Concepciones erróneas sobre el autismo
Si te has perdido los últimos blogs , donde hablo sobre cómo descubrí que estoy en el espectro autista, aquí te los dejo:
Hoy quiero platicarte sobre algunas concepciones erróneas que la mayoría de la gente tiene sobre el autismo. Creo que es algo que se debe hablar más, para dar más visibilidad a esta condición neurodiversa y sobre todo más entendimiento, ya que es muy posible que gente cerca de ti sea autista. Estas preconcepciones equivocadas acerca del autismo pueden llegar a ser muy dañinas para la comunidad autista, ya que llevan a discriminación, malos entendidos, segregación y falta de entendimiento y compasión o incluso muchas veces a pasar desapercibidos los verdaderos signos del autismo e impedir que muchas personas puedan obtener un diagnóstico y mejorar su calidad de vida.
Primero te quiero contar mi propia experiencia antes de saber que yo misma estoy en el espectro. El primer contacto que tuve con el término autismo fue obviamente en la facultad de psicología, donde por lo menos a principios de los 2000 que es cuando yo estudié, no existía un entendimiento muy profundo , estaba catalogado en el DSM-IV que era el manual diagnóstico más actual para la clasificación de trastornos, y se dividía en autismo y síndrome de Asperger (ahora en el DSM-V solamente se habla de desorden del espectro autista) , este último se usaba para categorizar un “autismo de alto funcionamiento” .
La verdad fue una clase rápida y sin mucha profundidad donde lo que recuerdo es que la mayoría de los estudios hacían referencia a un trastorno infantil en el que la mayoría de personas que lo padecían eran del género masculino y de raza caucásica … Mis referencias culturales sobre el autismo eran Rainman y algunos personajes que se mostraban en documentales donde se mostraban a los famosos savants , que son autistas que tienen alguna capacidad extraordinaria, como recordar fechas, hacer cálculos matemáticos, tocar algún instrumento de forma prodigiosa.
El segundo acercamiento que tuve con el autismo fue cuando uno de mis primos fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, entonces me dedique por mucho tiempo a leer e investigar todo lo que pude encontrar , pero de nuevo, los estudios que habían en esos tiempos se reducían a poblaciones blancas de género masculino en su mayoría y el entendimiento que se tenía sobre el autismo seguía estando muy limitado y estereotipado, sin embargo, eso me ayudó a entender que mi papá y algunos de sus hermanos estaban también en el espectro autista, lo cual fue muy bueno para mi , ya que pude entender mucho mejor algunas actitudes y formas de reaccionar que no podía entender de mi papá hasta que lo vi con esos lentes.
Aun así , mi idea del autismo y del síndrome de asperger (que ya no se usa como diagnostico) seguía siendo uno tal vez muy similar al que tu tienes , de personas con poca empatía, sumamente inteligentes, con muchas dificultades a nivel social , que difícilmente pueden mantener relaciones interpersonales cercanas y que no entienden las metáforas o el sarcasmo, sumamente estructuradas y obsesivas, que no pueden mantener contacto visual y que hacen movimientos repetitivos extraños….
Algunas veces, viendo a mi papá, llegué a dudar si tal vez yo podría estar también en el espectro, pero todos estos estereotipos me hacían pensar que no era posible…
No fue si no hasta que tuve una pareja autista y comencé a leer de nuevo sobre esto años después, que poco a poco comencé a verme a mi misma en ese reflejo y empecé a encontrar contenido que resonaba más con cómo soy yo que con la imagen estereotípica del autismo.
En los medios de comunicación sigue existiendo por desgracia una imagen muy específica de las personas autistas, que reduce nuestras características a una idea infantilizada y robótica, que si bien puede ser también real, para algunos casos , no es la única.
Así que, qué te parece si vamos directo a desmentir algunas de estas ideas que probablemente tienes de las personas autistas , porque como dicen en la comunidad autista : “si conoces a una persona autista, eso significa que sólo has conocido a una persona autista” , refiriéndose a que todos los autistas somos tan diferentes y únicos como las personas neurotípicas , o no esperarás que yo piense que porque he conocido a una persona que tiene el cabello obscuro por ejemplo, debo asumir que conozco todo de todas las personas con cabello obscuro, sería absurdo, no?
1. Todos los autistas son hombres blancos heterosexuales : esto es algo que se está desmintiendo cada vez más . Este mal entendido se debe a que la mayoría de los estudios que se hicieron sobre personas en el espectro autista al principio , fueron hechos en países con un alto numero de personas caucásicas , además de que ahora se sabe que las mujeres autistas tienen conductas y formas de relacionarse muy distintas a las de los hombres autistas, debido a las diferencias culturales y expectativas de género. Las mujeres aprendemos a “enmascarar” mejor los signos de autismo a temprana edad y solemos confundirnos con el resto de neurotípicos, además de que nuestros intereses especiales pueden pasar desapercibidos socialmente de forma más fácil , nadie se cuestiona si una niña está obsesionada con el maquillaje o el color rosa…
De hecho cada vez más y más mujeres , así como personas no binarias y transgénero son diagnosticadas autistas . Incluso hay estudios que muestran que existe un alto porcentaje de personas autistas que son transgénero o LGBTTQIA. El autismo tampoco distingue raza , y en los últimos años ha habido más variedad de estudios que incluyen también a personas de color y de todo tipo de razas que antes no habían sido incluidas en las investigaciones. Así que no, habemos autistas de todas las razas, géneros y orientación sexual.
2. Los autistas no pueden mantener el contacto visual: Si bien es cierto que algunas personas autistas tienen dificultades manteniendo el contacto visual, existen otras que de hecho mantienen el contacto visual de forma intensa y poco convencional, mientras que otros no tienen problema con mirar a los ojos y algunos de nosotros más bien, aunque nos sentimos incómodos manteniendo el contacto visual por mucho tiempo, hemos aprendido las reglas de socialización y “enmascaramos” haciendo el esfuerzo por mirar a los ojos , aunque a veces no sea tan constante o natural . Yo por ejemplo a veces me doy cuenta que me paso de rosca y miro muy intensamente haciendo a los demás incomodos o a veces en algunas conversaciones me puedo forzar a mirar a los ojos pero me agoto y prefiero siempre momentos en los que tenga la oportunidad de desviar la mirada mientras hablo.
3. Todos los autistas son genios. Aunque existen muchas personas autistas que tienen además altas capacidades o que tienen el síndrome de Savant (como el personaje de Dustin Hoffman en Rainman o el personaje de Shawn en the Good Doctor) la mayoría de los autistas tienen una inteligencia promedio , algunos superior al promedio , otras inferior al promedio… Así como los neurotípicos , no hay una correlación directa entre los índices de inteligencia y el autismo.
4. Los autistas no son empáticos: Nada más alejado de la realidad. La mayoría de las personas en el espectro autista son de hecho hiper empáticos. Este mal entendido viene probablemente de que nuestra forma de mostrar la empatía puede ser diferente a la de las personas neurotípicas , hay personas en el espectro que se sienten tan abrumadas por las emociones de los demás que su reacción es alejarse y evitar la interacción o que sienten tan intensamente que eso les abruma demasiado y no saber cómo responder de forma socialmente esperada. También puede ser que a veces la necesidad extrema de estructura y rigidez se confunda con falta de empatía, por ejemplo , yo soy una persona altamente empática, pero si algo sucede en mi ambiente que interrumpe mi rutina, probablemente primero voy a tener que hacerme cargo de manejar todo el estrés y ansiedad que conlleva para mi ese cambio, antes que ver que tal vez ese cambio se debe a que alguien más está sufriendo, por ejemplo si alguien se enferma y tiene que ir al hospital y eso hace que yo deba modificar mi horario, primero voy a entrar en pánico por no saber que hacer con el cambio , antes de recordar que esa persona me necesita , pero eso no significa que no este consciente de su sufrimiento o que después de procesar mi pánico no esté dispuesta a ayudar. Y de nuevo esto no es simple egoísmo, se debe a que nuestro cerebro tiene menos plasticidad y eso dificulta de una forma a veces imposibilitante nuestra forma de adaptarnos.
5. Todos los autistas hacen movimientos raros repetitivos. Esto se llama stimming y es verdad que todos los autistas lo hacemos, pero incluso muchas personas neurotípicas o con otras formas de neuro diversidad lo hacen, solo que no todos hacemos stiming de la misma forma.
El stimmimg es un mecanismo de auto regulación y/o auto estimulación sensorial, que ayuda como su nombre lo dice a regularnos emocional y sensorialmente en situaciones en las que estemos sobre estimulados o que nuestro sistema nervioso necesite estimulación. La forma más estereotipada de hacer stimming que tal vez tú asocies con el autismo es sacudir las manos de arriba abajo como pájaro, mecerse en un solo lugar o dar de vueltas , y aunque estas son definitivamente formas de hacer stimming, no todos los autistas hacemos stimmimg de esa forma, la mayoría aprendemos a temprana edad que esos gestos son mal vistos, de hecho existen incluso terapias ( que ya no deberían de existir como la ABA ) donde enseñan a los niños autistas a reprimir sus impulsos de hacer stimming , para que se “adapten” mejor a la sociedad; esto puede llegar a tener terribles consecuencias ya que no regular nuestros estímulos sensoriales nos puede llevar a tener meltdowns , que son crisis de desregulación sensorial y emocional intensas que nos pueden dejar incapacitados para funcionar normalmente por horas o incluso días.
Muchos autistas aprendimos de forma inconsciente a hacer stimmimg de formas “socialmente aceptables” . Entre algunas formas de stimmig que tal vez no sabias que lo son están: comerse las uñas, rascarse la piel, tocarse el cabello, mover las piernas , mover los dedos , caminar de un lado a otro, escuchar música o sonidos repetitivos, morderse los labios, fumar, comer en exceso, beber en exceso, masticar chicle, tener algo en la boca, hacer ruidos de aclarar la garganta, murmurar , tararear…. Y muchos más. Algunos pueden ser dañinos, por lo cual es importante entender que necesitamos hacerlo y buscar formas más saludables, por ejemplo en lugar de arrancarte las costras de la piel, jugar con slime o presionar una pelotita anti estrés, usar fidget toys...
Después te platicaré sobre otras de las concepciones falsas más comunes acerca del autismo, pero por ahora lo dejamos aquí, para que no se haga tan largo.
Espero que esto te haya servido para entender un poco más a las personas autistas o que si estás en el espectro o empezando a sospechar que puedes ser autista, esto te ayude a reconocerte y dar sentido a algunas cosas de tu forma de ser que tal vez antes no entendías.
Nos vemos pronto.
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